Las organizaciones de investigación y caridad han dedicado una cantidad alentadora de recursos para estudiar y ofrecer apoyo a las personas que viven con parálisis cerebral (PC). La parálisis cerebral es un trastorno poco frecuente que puede provocar efectos muy variados en el equilibrio, el movimiento, el tono y el control muscular de una persona a lo largo de su vida. Sin embargo, a pesar de todo el apoyo y la información que existe, casi nada de eso explora cómo la parálisis cerebral puede afectar la vida sexual de un individuo o una pareja. Visita nuestra pagina de Sexshop online y ver nuestros nuevos productos que te sorprenderán!
Esta no es una brecha inesperada en la investigación. Es representativo de la tendencia de la sociedad a desexualizar a las personas discapacitadas, a verlas débiles o dignas de lástima y, por lo tanto, infantiles e impotentes, objetos de simpatía y cuidado, pero nunca de interés o agencia sexual. Pero es una brecha flagrante. En una serie de estudios recientes, los adultos con parálisis cerebral dijeron a los investigadores que tienen impulsos y deseos sexuales normales. También han dicho que carecen de apoyo para aprender a navegar por las complicaciones que su parálisis cerebral puede causar en el sexo, sin mencionar los estigmas sociales sobre la parálisis cerebral que afectan las opiniones de muchos en el grupo de citas. Esta falta de investigación, educación y apoyo general con enfoque sexual parecía ser una fuente importante de descontento para muchos de los que participaron en estos estudios.
Afortunadamente, algunas personas con parálisis cerebral, como Daniel James, Ryan Haddad, Spencer Williams y Vix Jensen, un par de organizaciones, como Cerebral Palsy Scotland, e incluso el fabricante de juguetes sexuales para discapacitados Sportsheets, han comenzado en los últimos años a llenar ese vacío de conocimiento. Juntos, han compartido historias personales y han recopilado y difundido la pequeña cantidad de información médica sobre las intersecciones del sexo y la parálisis cerebral.
Estos recursos, aunque limitados, ponen de manifiesto lo diversa que puede ser la experiencia del sexo con parálisis cerebral: la mayoría de las personas con parálisis cerebral experimentan algunos problemas con el equilibrio y la posición, la fatiga o el tono muscular del suelo pélvico, por no hablar de la espasticidad y la rigidez de las articulaciones o los músculos. Para algunos, estos problemas son menores, tal vez incluso funcionalmente intrascendentes. Pero para otros, limitan las posiciones o actos en los que pueden participar, o requieren arreglos inteligentes que involucran, por ejemplo, almohadas y arneses. Casi todo el mundo, sin embargo, informa que lucha con la confianza en sí mismo, la idea de que son deseables y dignos de placer sexual, frente a la implacable desexualización cultural.
Aun así, la mayoría de las discusiones sobre el sexo y la parálisis cerebral se centran únicamente en las experiencias de la persona con la afección. Como dice el refrán, se necesitan (al menos) dos para bailar tango; En cualquier relación sexual, ya sea a corto o largo plazo, que involucre a una persona sana y discapacitada, ambas partes tienen que descubrir cómo navegar juntas por el sexo. Para arrojar un poco de luz sobre cómo puede desarrollarse esta navegación y exploración bidireccional, teniendo en cuenta la advertencia de que la experiencia sexual de cada persona, especialmente con una afección tan compleja y variada como la parálisis cerebral, es única, VICE se puso en contacto recientemente con Alexander Presthus, un hombre con parálisis cerebral, y Christina Casetti, su pareja sana desde hace mucho tiempo. Nos contaron, en detalle, cómo se sintieron al principio, construyeron y ahora manejan su vida sexual e íntima juntos.
Alexander: [Empecé a pensar en cómo mi parálisis cerebral podría afectar mi vida sexual] en mi adolescencia, o incluso un poco antes. Era bastante evidente que las chicas no me veían como un posible interés amoroso. Durante mucho tiempo, pensé que nunca encontraría a nadie. Pensé que a nadie le interesaría.
Cuando tenía alrededor de 20 años, me di cuenta de que las chicas podían estar interesadas en mí. A las personas se les necesita una cierta cantidad de tiempo y madurez para acostumbrarse a la idea de algo romántico con una persona discapacitada. Así que en esa época, las chicas tendían a ser más abiertas conmigo, mientras que antes, estaban completamente fuera de la idea. Tuve mi primer beso cuando tenía 20 años, en un hospital, de hecho, muy romántico. Fue entonces cuando empecé a ganar algo de confianza. Después de que comencé a ganar confianza, fue más fácil captar el interés de una mujer. A partir de ahí, se convirtió en una bola de nieve; Conseguí mi primera novia regular cuando tenía 22 años. Esa experiencia solidificó mi confianza en poder tener una vida sexual y romántica bastante normal.
Pero la motricidad fina no es mi fuerte. Cuando se trata de sexo, las posiciones que son más aventureras están prohibidas. Y me di cuenta de que la gente pensaba que era frágil. Tenían miedo de que algo saliera terriblemente mal durante el sexo, o pensaran que me harían daño o algo así.
Sin embargo, a medida que me volvía más segura, me asustaba menos lo que pensarían los demás. Así que me volví más honesta y abierta [sobre mi parálisis cerebral y el sexo]. Pero no lo mencionaría mucho porque no quería que fuera un problema más grande de lo que era.
Christina: Sí, [cuando nos estábamos involucrando], simplemente dijiste: «Tengo parálisis cerebral». Oh, está bien.
[Antes de conocer a Alexander,] Acababa de tener experiencias con personas sanas. Estudio medicina, pero todo lo que aparece en esos libros es muy estéril. Así que nunca había pensado en el lado sexual de las cosas.
Así que cuando dijo: «Tengo parálisis cerebral», bueno, primero, no me había dado cuenta porque nos conocimos por Skype y él estaba sentado, así que realmente no se notó. Pero no sabía qué esperar. Luego leí [sobre ello, incluido un artículo que había escrito sobre el sexo y la parálisis cerebral], así que tuve un poco de información… Pero me sentía perdido, porque era completamente nuevo. Y cuando traté de averiguar cosas, no encontré muchos recursos. Todo era para los padres y cuidadores [de los niños con parálisis cerebral]. Me hubiera gustado hablar de sexo y parálisis cerebral con alguien que no fuera él y decir cosas [que yo estaba sintiendo pero] que él pudiera percibir como negativas. No quiero que esté triste, especialmente si él es el problema, por así decirlo.
Pero no tenía ninguna expectativa [de entrar en el sexo]. Simplemente tomé lo que vino y dije, está bien, si trabajamos, trabajamos. También aprendí de él que siempre hay una solución. Y los encontramos.
Sobre todo, solo quería mantener las cosas naturales con él, como lo había hecho con otras personas antes que él, y descubrir juntos lo que podíamos hacer y lo que nos gustaba y hablar de ello.
Alexander: No creo que habláramos mucho antes [la primera vez que tuvimos relaciones sexuales].
Christina: Hablamos un poco sobre las cosas que se podían y no se podían hacer. Una cosa que se me quedó grabada fue que no podías ponerte el condón y necesitabas que la pareja lo hiciera. Nunca lo había hecho antes y estaba un poco asustado. Pero eso y otras cosas me resultan más naturales ahora.
No solo en el sexo, sino en general, tendería a excederme y hacer cosas porque pensaría, oh, él no puede hacerlo. Pero luego aprendería, oh, él puede. Todo lo demás, sin embargo, lo hablamos [en el momento] y decidimos si es mejor si él lo hace, o si lo hago yo. Con los condones, sin embargo, siempre soy yo.
Alexander: Es más práctico.
Christina: Pero él me dice cosas y yo escucho.
Alexander: Lo cual es una gran mejora para la mayoría de la población, porque no escuchan. Tienen una noción preconcebida de lo que deben hacer [con una persona discapacitada]. Las personas tienden a ser autoritarias y hacen todo por ti, o tienen demasiado miedo y no hacen nada.