Las citas pueden ser brutales, sin importar quién seas. Todos somos susceptibles a la excitación nerviosa de una nueva atracción, el vértigo y la angustia que a menudo acompaña a la búsqueda del amor y la conexión. Estos sentimientos y experiencias no son diferentes para muchos adultos con síndrome de Down que llevan vidas románticas activas y satisfactorias. En los últimos años, documentales y series como ‘Monica and David’ y ‘Born This Way’ de A&E han arrojado luz sobre algunas de las alegrías y desafíos únicos de las relaciones románticas entre personas con síndrome de Down y, en particular, la lucha por mantener una vida sexual feliz, saludable e independiente, un tema que no se discute a menudo y está cargado de conceptos erróneos sobre el sexo y la discapacidad intelectual. Visita nuestra pagina de Sexchop y ver nuestros nuevos productos que te sorprenderán!
Históricamente, el sexo y las citas entre las personas con síndrome de Down ni siquiera se han estudiado formalmente. «No tenemos datos sobre la actividad sexual», dice Terri Couwenhoven, autora y educadora sexual especializada en la creación de programas y recursos para personas con discapacidades intelectuales. Según Couwenhoven, esto se debe en parte al estigma cultural y a la vergüenza sexual que afecta a la población general en su conjunto. «Somos un país que tiene muchos complejos sobre la sexualidad en general, pero cuando empiezas a hablar de personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo y de la sexualidad… El malestar es muy grande».
Couwenhoven atribuye parcialmente gran parte de la falta de información sobre la sexualidad en las personas con síndrome de Down a los conceptos erróneos comunes de que las personas con la afección son estériles, incapaces y no están interesadas en el sexo. Un estudio de 2006 indicó que los hombres con síndrome de Down son fértiles en algunos casos, al igual que algunas mujeres, lo que apunta a la necesidad de esta población de una educación sexual accesible, así como de acceso a la anticoncepción, algo que los padres, cuidadores o incluso los médicos pueden no sentirse cómodos discutiendo. La falta de comunicación abierta y franca con respecto a la salud sexual también puede conducir a disparidades en el acceso a la atención médica ginecológica.
«La infantilización es común», me dice Couwenhoven. «[Es] la idea de que las personas con discapacidad intelectual son como niños y, en consecuencia, debemos tratarlos de esa manera». Couwenhoven también aborda el otro extremo del espectro, lo que ella llama «el mito del exceso de sexo», la idea de que las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual experimentan una hipersexualidad aumentada y patológica. Cualquier expresión socialmente inapropiada de la sexualidad en las personas con síndrome de Down, explica Couwenhoven, «se deriva de la falta de información sobre sus cuerpos, sobre los límites, [o] sobre las relaciones», pero no está vinculada de forma innata a la afección como a menudo se cree.
Los recursos y materiales típicos de educación sexual adecuados para la población general, dice Couwenhoven, a menudo no satisfacen las necesidades de las personas con síndrome de Down, que pueden beneficiarse de «juegos de roles y habilidades de práctica» y «más repetición y revisión de conceptos». Ella cree que el sexo seguro y la positividad en torno a los problemas de sexualidad son iguales para todos nosotros. «Sin embargo… La forma en que proporcionamos la información debería ser un poco diferente, no tanto el contenido, sino el proceso».
Los recursos especializados de educación sexual para personas con síndrome de Down tienen una demanda cada vez mayor, explica Couwenhoven, pero pueden ser increíblemente difíciles de acceder para las personas y sus cuidadores. La presencia de cuidadores es, en muchos casos, un obstáculo en sí mismo, y la ansiedad de los padres puede ser una gran barrera para aprender sobre el sexo y las citas. A medida que los jóvenes con síndrome de Down crecen hasta la edad adulta, muchos requieren el apoyo de por vida de sus padres, quienes pueden ayudar con las tareas de la vida diaria. Incluso con acceso a la mejor y más especializada educación sexual, vivir en casa no permite mucho espacio para mucha privacidad, y los cuidadores pueden tener que confrontar sus propias actitudes y prejuicios hacia la sexualidad y la discapacidad.
«No puedo decirles lo juzgada que he sido por mi propia comunidad», dice Mary Erickson, cuya hija de 26 años, Marissa, tiene síndrome de Down. Me cuenta la reacción violenta que ha recibido de otros padres de adultos con síndrome de Down por hablar abiertamente de sexualidad con su hija. A principios de este año, Marissa y su novio John aparecieron en un video viral de CNN que documentaba su relación romántica, que no incluía el tema más tabú y retrataba una imagen «pelusa» de citas con síndrome de Down.
Mary, quien también aparece en el video, agrega: «Casi parece que eso es lo que el público quiere y se siente cómodo viendo». Maryanne Martin y Tommy Pilling, ambos con síndrome de Down, han estado felizmente casados durante más de veinte años y han vivido de forma independiente durante quince. Según la hermana de Maryanne, Lindi, las dos también tienen una relación íntima feliz y saludable, aunque la familia inmediata y los amigos no siempre han sido de apoyo. «Cuando Maryanne y Tommy se casaron, nuestra madre recibió muchas críticas. Le dijeron que era repugnante y le preguntaron qué haría con su vida sexual. Su respuesta fue: ‘Eso se lo dejo a ellos, gracias'».
Cuando los padres u otros cuidadores se inclinan hacia el otro lado, sin querer o no estar preparados para hablar sobre el sexo seguro, los límites y el consentimiento con sus hijos adultos, las personas con síndrome de Down corren riesgos similares asociados con el sexo entre personas sin discapacidades, como «embarazos no deseados, enfermedades de transmisión sexual y explotación sexual», según Down Syndrome International. También corren un mayor riesgo de abuso sexual.
Con todos estos factores en juego, las citas con síndrome de Down pueden ser complicadas. Como escribe Couwenhoven sobre su propia hija en un artículo publicado por la Universidad de Minnesota, muchas personas con síndrome de Down están «más o menos en el camino correcto con casi todo lo relacionado con la sexualidad: el desarrollo físico, la experiencia de sentimientos sexuales y enamoramientos, [el] deseo de tener citas… y las aspiraciones actuales de tener una relación seria y a largo plazo como adulto», independientemente de la discapacidad cognitiva.
Conocer a una pareja compatible puede ser un desafío para cualquiera, pero este desafío puede amplificarse para las personas con síndrome de Down debido a dificultades con la comunicación y la fluidez del habla, por ejemplo. No es nada raro que las personas con síndrome de Down tengan el deseo de conectarse románticamente con los demás, pero como gran parte de la población general, es difícil saber por dónde empezar o qué hacer después de una ruptura.
Cody Carlson, un joven de 22 años con síndrome de Down y ex concursante de So You Think You Can Dance, me cuenta que su última novia, con quien salió durante seis meses, rompió con él por teléfono mientras estaba en un programa de campamento. Me doy cuenta de que no es un tema fácil de discutir para él. Al igual que muchos jóvenes de su edad, se relaciona principalmente con mujeres en grupo. «Salimos con chicas que son amigas», me dice. «Vamos al cine. Podríamos salir a comer. Cody me dice que le gustaría salir con alguien más pronto, pero no sabe exactamente dónde debería buscar una posible nueva novia. Su consejo para otros jóvenes con síndrome de Down que buscan una conexión romántica, me dice, es «no te rindas y sigue intentándolo», y cualquiera que lo conozca por primera vez debería darle una oportunidad.
Aunque el sexo y la discapacidad todavía se consideran tabú, la búsqueda del amor, la autorrealización, el placer y la felicidad se encuentran en el centro de la expresión sexual: estos son deseos y merecimientos universales, independientemente de si un individuo puede o no comprender completamente el «verdadero significado» (que en realidad es relativo, ¿verdad?) del amor o las relaciones.